Народжений іншим. Челсі Піт, синдром Штурге-Вебера
#НародженийІншим
Челсі Піт, синдром Штурге-Вебера
Челсі народилася з рідкісним захворюванням, відомим як синдром Штурге-Вебера (Sturge-Weber syndrome).
Це вроджене судинне захворювання, яке характеризується наявністю на обличчі невусів за типом «винної» плями, лептоменінгеальних ангіом, а також нерідко супроводжується серйозними неврологічними ускладненнями:
- рухові (геміпарези, судоми та ін.)
- зорові (глаукома, геміанопсія, катаракта, відшарування сітківки)
- розумова відсталість
- синдром дефіциту уваги з гіперактивністю (СДУГ)
- симптоматична епілепсія
Ліву половину обличчя Челсі покриває «винна» пляма, а око вражене глаукомою.
«Важко, коли ти ростеш у світі, де все навколо – суспільство, телебачення, фільми – зображує чудовиськом того, у кого є відмінності в зовнішності, особливо на обличчі... Бути послом для людей з черепно-лицьовими відмінностями дає мені сили жити повноцінним життям і впевнено рухатися вперед, а також бути прикладом для інших людей з такими ж проблемами» - каже Челсі, коли їй ставлять запитання про те, як їй вдалося впоратися з комплексами і стати міжнародним послом при фонді судинних невусів (Vascular Birthmarks Foundation).
Однак не завжди було так. Коли Челсі народилася, лікарі сказали її батькам, що шанс вижити у їх дитини всього лише 50%, і навіть у разі успіху їй доведеться жити з розумовими відхиленнями. Але Челсі подолала все і тепер є щасливою дружиною і матір'ю двох здорових дітей!
